21:3

Για να είμαι ειλικρινής, ποτέ δε με συγκίνησαν οι Παγκόσμιες Ημέρες, ιδιαίτερα εκείνες που είναι αφιερωμένες σε έννοιες γενικές και αρκούντως ασαφείς ούτως ώστε να υποκαθιστούν το θρησκευτικό εορτολόγιο για όλη την ανθρωπότητα, εκτός βέβαια από τις εξαιρετικά σημαντικές όπως η Παγκόσμια Ημέρα Χαιρετισμού, η Παγκόσμια Ημέρα Μαξιλαροπόλεμου, η Παγκόσμια Ημέρα των Αριστερόχειρων και η Παγκόσμια Ημέρα Μπριζόλας & Πεολειχίας (ω ναι, ψάξτε το, υπάρχει και τέτοια). Η 21η Μαρτίου κάθε έτους –η ημέρα της εαρινής ισημερίας για το βόρειο ημισφαίριο– πρέπει να είναι φορτωμένη με τις περισσότερες από δαύτες: εκείνη την ημέρα εορτάζονται ταυτόχρονα η Διεθνής Ημέρα Γης και η Παγκόσμια Ημέρα Δασοπονίας, η Παγκόσμια Ημέρα Ποίησης αλλά και η Παγκόσμια Ημέρα Ύπνου, η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Ρατσισμού και η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down. Οι δύο τελευταίες Παγκόσμιες Ημέρες ταυτίζονται απόλυτα και ουσιαστικά είναι από τις πιο σημαντικές στο σύγχρονο ημερολόγιό μας· κι αυτό γιατί, εφόσον ο ορισμός του ρατσισμού είναι το να μισείς κάποιον εξαιτίας της φύσης του, γι’ αυτό ακριβώς που είναι –γυναίκα, μαύρος, άτομο γεννημένο με αναπηρία ή με ειδικές ανάγκες–, και να υποστηρίζεις ή να ανέχεσαι αδικίες βάσει τέτοιων διακρίσεων, καλό είναι έστω και για μία φορά το χρόνο κάποιοι να σου το υπενθυμίζουν· δεν υπάρχει λοιπόν καλύτερη αφορμή για κάτι τέτοιο από τα άτομα με σύνδρομο Down.

Το σύνδρομο Down είναι η πιο κοινή γενετική αιτία της νοητικής καθυστέρησης. Ο πρώτος που το περιέγραψε, δίχως όμως να μπορεί να το ερμηνεύσει επιστημονικά, ήταν ο βρετανός ιατρός Τζον Λάνγκντον Ντάουν, ο οποίος κατά τη δεκαετία του 1860 παρατήρησε σε τροφίμους διαφόρων ιδρυμάτων της βικτωριανής εποχής την ύπαρξη συγγενών φυσιογνωμικών χαρακτηριστικών. Ο Δρ Ντάουν αποκάλεσε αυτό το φαινόμενο ως «μογγολοειδή ιδιωτεία» ή «μογγολισμό», καθώς πίστευε κι εκείνος στην κυρίαρχη ρατσιστική θεωρία της εποχής του, που υποστήριζε πως οι άνθρωποι από φυλές μακρινές κι εξωτικές ήσαν κατώτεροι και σαφώς διέθεταν μικρότερη νοημοσύνη από εκείνη της λευκής φυλής. Έτσι λοιπόν ξεκίνησε εκείνη η φρικτή συνήθεια να αποκαλούνται τα άτομα με σύνδρομο Down, και κυρίως τα παιδιά, με τον ρατσιστικό χαρακτηρισμό μογγολάκια.

Χρειάστηκε να περάσουν εκατό χρόνια, ώστε το 1959 ο γάλλος Ζερόμ Λεζέν να αποδείξει πως το σύνδρομο Down δεν είναι παρά η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική διαταραχή που προκαλείται στους ανθρώπους οποιασδήποτε φυλής. Συγκεκριμένα, προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον αντιγράφου του γενετικού υλικού στο 21ο χρωμόσωμα, είτε στο σύνολό του είτε μόνο σε ένα μέρος του. Κάθε άτομο διαθέτει 23 ξεχωριστά ζεύγη χρωμοσωμάτων στα κύτταρά του, ενώ κατά τη σύλληψη τα ζεύγη αυτά διαιρούνται και αναδιατάσσονται για να σχηματιστούν τα καινούργια ζεύγη του εμβρύου. Σε κάποιες περιπτώσεις όμως, αυτή η διαίρεση δε συντελείται σωστά, με αποτέλεσμα τα κύτταρα του εμβρύου να αποκτούν ένα επιπλέον αντίγραφο ακριβώς στο 21ο χρωμόσωμα, το οποίο και ονομάζεται σύνδρομο Down ή αλλιώς Τρισωμία 21. Αυτή είναι η συνηθέστερη περίπτωση εμφάνισης του συνδρόμου. Η Παγκόσμια Ημέρα του Συνδρόμου Down καθιερώθηκε για πρώτη φορά το 2006 με πρωτοβουλία του Έλληνα καθηγητή Κλινικής Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης Στυλιανού Αντωναράκη με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση σχετικά με το σύνδρομο. Η επιλογή της ημερομηνίας δεν ήταν τυχαία: ο Μάρτιος ως τρίτος μήνας του χρόνου συμβολίζει το τρίτο επιπλέον χρωμόσωμα και η 21η ημέρα του αντιπροσωπεύει το 21ο ζεύγος του κυττάρου.

Πριν από 16 περίπου χρόνια, σ’ ένα από τα πάμπολλα μπαζάρ που διοργανώνονται για καλό σκοπό, ανακάλυψα πως στην πόλη μας εδρεύει ο «Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδας» ένα σωματείο αποτελούμενο αποκλειστικά από άτομα με σύνδρομο Down και τις οικογένειές τους, που αριθμεί πάνω από 300 οικογένειες έως σήμερα. Σκοπός του είναι να αντιμετωπίσει τα ζητήματα της υγείας, της εκπαίδευσης, της επαγγελματικής εκπαίδευσης και αποκατάστασης, της κοινωνικής ένταξης και ενσωμάτωσης των μελών του. Διαθέτει ιδιόκτητη στέγη, την οποία απέκτησε, διαμόρφωσε και εξόπλισε κυρίως χάρη στις δωρεές μελών και φίλων και με ελάχιστη κρατική επιχορήγηση, έτσι ώστε να παρέχονται προγράμματα λογοθεραπείας, ειδικής φυσικής-ψυχοκινητικής αγωγής, άθλησης, χορού, προγράμματα προ-επαγγελματικής και επαγγελματικής κατάρτισης, θεατρικές και άλλες εκδηλώσεις, ενώ ταυτόχρονα στεγάζει και δανειστική βιβλιοθήκη. Το 2001 χάρη στη δωρεά του ζεύγους Σάββα και Ευτυχίας Νανάκου απέκτησε ένα ακίνητο στη Λακκιά Θεσσαλονίκης, το οποίο εδώ και τόσα χρόνια προσπαθεί να αξιοποιήσει. Τέλος, είναι πλέον πασίγνωστη σε όλη την πόλη η δράση του τμήματος της προεπαγγελματικής αγωγής του Συλλόγου που κατασκευάζει μπομπονιέρες, όπου δεκαέξι περίπου άτομα με σύνδρομο Down αναλαμβάνουν με απόλυτο επαγγελματισμό να κατασκευάσουν κατά παραγγελία όποιο είδος μπομπονιέρας και σε όποια ποσότητα τους ζητηθεί· το ευχάριστο της υπόθεσης είναι πως τα έσοδα αυτής της επιχείρησης διανέμονται απευθείας στους ίδιους τους συμμετέχοντες.

Ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδας (www.down.gr), καταχωρισμένος στο Εθνικό Μητρώο Φορέων Ιδιωτικού Τομέα μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που παρέχουν Υπηρεσίες Κοινωνικής Φροντίδας, εδρεύει στη Θεσσαλονίκη (Καρανιβάλου 31, Κ. Τούμπα, 54454, τηλ. 2310-925.000, 2310-940.500).

Related stories

Ο καφενές στο κέντρο με τις πιο νόστιμες τηγανιτές πατάτες, θυμίζει κουζίνα της γιαγιάς

Στο κέντρο της Θεσσαλονίκης, μπροστα στην παλιά Παραλία, εκεί...

Στα Λαδάδικα δε κοιμούνται ποτέ: Διαμαρτυρίες κατοίκων και ξενοδόχων για την ηχορύπανση

Σοβαρές διαμαρτυρίες καταγράφονται στο κέντρο της Θεσσαλονίκης, ιδίως στην...

Ο Εξώστης ρωτά, οι συγγραφείς απαντούν | Σοφία Νικολαΐδου

Κάθε εβδομάδα ένας/μία συγγραφέας απαντά σε 15 ερωτήσεις.   Γιατί...